“脆女孩”在家用呼吸机帮助下变坚强

2岁的小姑娘周丽丽患有血友病，身体存在凝血功能障碍，因此一点小伤口都会让她流血不止。她渴望能像其他同学一样，走进校园。可是，校园对她来说太“坚硬”，一点点小磕碰都会给她带来生命危险。现在她只能靠在家使用睡眠呼吸机和每周注射人造凝血因子，来保障血液的正常运行。可是，每支人造凝血因子的价格，对于一个打工者的家庭来说，无疑是个巨大的负担。因为无法上学，小丽丽就自己在家学习。小姑娘看起来和别的正常孩子没什么区别，只是说话显得有气无力。小丽丽睡的床看上去也有些特殊，床垫很厚，床头也被一张棉被包裹起来，小丽丽说，因为爸爸妈妈上班，怕她自己在家磕磕碰碰，所以可能触及到的东西，象床头、桌角、椅背、甚至家里的北京呼吸机，都被包裹了起来。小丽丽今年刚刚上六年级，但是手里却拿着一本初中一年级的语文课本，问她是否能看懂时，聪明的丽丽回答得干净利索，“没问题，能看懂，根据书上的注释这些很容易理解的。”丽丽的单个凝血因子促凝活性很低，而正常人的数值至少在50到100之间。去年夏天，丽丽钻到床下找东西，没想到被床脚碰了头，额头上仅仅出现了一个米粒大的小伤口，却流了好多血，当时家人用纱布帮她包扎了头部，没想到一个月过去，血还是没有止住。因为失血过多，她总是感觉头晕目眩。从今年开始，丽丽的病情更加严重，即便没有外伤，仅仅是多走几步路，两条腿也会出现淤血。丽丽床边的柜子上有一个呼吸机面罩。她说，这种药只有大医院才有，很贵的，但只有它能救我。每次发生伤口出血的时候，父母都会带她到医院去注射这种药，注射以后几分钟血就能止住了。但是医院实在太远了，而且还需要走地下通道，妈妈背不动她，她只能自己走着过去，等到医院时，腿肿得更厉害了。后来，经医生同意，每次去医院以后，可以带回来两到三支药，如果出现突发情况，爸妈就会带她到社区的诊所进行注射，以临时救急。自动呼吸机还有预防的作用，每周如果能注射两到三次，她便可以和正常的孩子一样上学了，只是费用实在太高了，家里根本担负不起。爸妈每月的收入加起来只有2300多元，这些钱除了要支付医疗费用，日常生活，还要赡养爷爷奶奶。丽丽的病情得到了爱心协会的帮助，他们除了为了孩子捐助物资外，还捐出了五万多元善款，这笔钱大约够小丽丽注射一年人造凝血因子。但由于血友病无法在短时间内治愈，小丽丽还需要社会各界的长期关注。